A vontade do paciente deve prevalecer sobre a do médico e a da família?

A Federação dos Hospitais, Clínicas e Laboratórios do Estado de São Paulo (FEHOESP) divulgou nesta terça-feira (12) os resultados de uma pesquisa inédita. A Federação queria saber a opinião da sociedade sobre o testamento vital e descobriu algo que pode parecer óbvio, mas é bem complexo.

Para 96,4% dos 716 participantes, a vontade do paciente deve prevalecer sobre a do médico e a da família. Ou seja, as vontades expressas em um documento como o testamento vital devem prevalecer sobre os desejos de todos e entendidas como válidas. Hoje, ele é aceito informalmente, mas não tem proteção legal.

Um testamento vital tem o objetivo de registrar vontades relativas a tratamentos médicos em caso de doenças fora de perspectivas de cura.Ele não é apenas destinado a garantir a suspensão de procedimentos, como a não reanimação ou não ser submetido a certas cirurgias. Também pode ser usado justamente para garantir essas intervenções, contanto que seja a vontade expressa do paciente. A nomenclatura é emprestada do “living will” da língua inglesa, que se refere mais a um “desejo em vida” do que a um testamento em si. O “will” foi traduzido como testamento gerando uma leve confusão.

Ele faz parte das Diretivas Antecipadas de Vontade, assim como o mandato duradouro – a nomeação pelo paciente de um procurador para tomar decisões em seu nome, e pode ser feito por qualquer pessoa acima de 18 anos que não tenha sido interditada, apesar de só ter efeitos na eventualidade de uma doença terminal.

Amparada pela pesquisa, a FEHOESP irá propor um anteprojeto de lei ao Congresso Nacional que garanta segurança jurídica a documentos como o testamento vital.

O presidente da FEHOESP, o médico Yussif Ali Mere Jr, diz que falta respaldo legal para os médicos cumprirem os desejos do paciente sem que corram riscos de processos judiciais. Isso tornaria a fase final da vida ainda mais complicada, com conflitos que podem ser “minimizados” com documentos como esse.

À primeira vista, pode parecer óbvio que a vontade do paciente deva ser a mais importante de todas. Mas os exemplos demonstram a complexidade do tema, como o caso do José Humberto. O menino de 23 anos não quer mais fazer hemodiálise, o tratamento indicado para a doença renal crônica que tem desde 2015. Ele alega sofrer muito durante o procedimento e busca uma morte que ele chama de “digna”, sem sofrimento.

Sua mãe, inconformada, apelou à Justiça para obrigar o filho a manter o tratamento. Ela ganhou a causa, mas não pode usar força ou sedativos, o que, na prática, significa que ele provavelmente não o fará. A Folha organizou uma enquete, perguntando aos leitores se José Humberto tinha direito a essa recusa. Dos 3905 votos, 86% foram favoráveis a ele.

O Conselho Federal de Medicina prevê essa autonomia e diz que nenhum paciente pode ser obrigado a se tratar. Eu também sou mãe e não consigo imaginar a dor de ver um filho definhar. Mas preciso admitir que eu já enfiei remédio goela abaixo do meu filho de 3 anos, totalmente contra a vontade dele. Mesmo se ele tivesse 18 anos, seria muito difícil eu aceitar o seu “não”, ainda que em algum momento eu imagino que entenderia que aceitar é, acima de tudo, respeitar. (me desculpem a dramatização pela rima, não resisti).

Mas esse caso específico parece remeter a um outro ponto, o da judicialização das relações. Quem comentou essa questão foi a advogada Luciana Dadalto, especializada em testamento vital, que participou comigo de um evento na penúltima quinta-feira, no Sesc Ipiranga, parte do ciclo “Finitudes” e apresentou os resultados da pesquisa da FEHOESP na coletiva de imprensa desta terça-feira (12).

A mãe de José Humberto buscou o apoio do Justiça porque não conseguiu se comunicar com o filho. O exercício da escuta e da empatia falhou.

Isso se reflete em diversas esferas. Segue também uma judicialização do amor. Duas pessoas que se amam ou que já se amaram buscam um árbitro para chegar a um lugar comum. Ninguém quer ceder e nos sentimos impotentes para levarmos adiante negociações.

O testamento vital aponta para um caminho diferente porque ele não existe para intermediar relações, mas para que o paciente possa deixar explícito os tratamentos que ele quer, e os que ele não quer, no final da vida, caso não esteja consciente para tomar decisões.

Eu defendo que cada um possa definir sobre sua morte nessa etapa final e também sou a favor da ortotanásia, o chamado processo da morte natural, sem interferências da tecnologia. A morte com entubação, na UTI, com respiração e alimentação artificial é uma morte com o amparo da tecnologia. Da mesma forma que podemos nascer de parto natural ou cesariana, podemos morrer naturalmente ou com acesso a todos esses apetrechos. O lado negativo dessa realidade é que a UTI é um ambiente solitário, desconfortável e frio. A própria necessidade de esterilização não permite visitas prolongadas. É, também, uma morte inconsciente, em sua grande maioria. Os pacientes morrem sedados, sem poder fazer escolhas em seus últimos dias de vida.

Aqui, lembro de uma frase da geriatra Ana Claudia Arantes, que virou título de seu livro: a morte é um dia que vale a pena viver. Lembro, também, da paliativista Maria Goretti, indicando que no hospital, somos pacientes, enquanto que, fora dele, permanecemos como pessoas. Essa é a luta dos cuidados paliativos, olhar cada um como um ser inserido em uma realidade psicossocial. Por isso é tão importante o debate sobre políticas públicas voltadas para cuidados paliativos e o acesso a opiódies (remédios para a dor) mais modernos, inexistentes no Brasil.

Mesmo ressaltando essa tendência da judicialização das relações, acredito que uma lei que proteja o testamento vital é necessária, por intermediar um conflito muitas vezes impossível, que nasce da relação médico-paciente-família. Se não, vamos acabar como o homem dessa reportagem aqui, desesperados, com uma tatuagem enorme no peito: “Do Not Resuscitate”.

Entenda o que é o testamento vital na seção “testamento vital” do blog.

Recomendo: É melhor morrer em casa ou no hospital?