Quando um paciente é considerado portador de uma doença ameaçadora da vida, ele pode passar a ser amparado por uma área de atuação da medicina chamada cuidados paliativos, que se propõe a um novo olhar e à busca por uma morte de maior qualidade, ou uma vida de maior qualidade como os paliativistas preferem dizer, até a morte chegar.

Um dos princípios é não usar tratamentos abusivos, que tenham mais impacto negativo do que positivo na qualidade de vida que resta. Permeia o conceito da ortotanásia, que é deixar a morte ocorrer naturalmente e não tentar prolongá-la a qualquer custo com o uso das tecnologias disponíveis.

O paciente é atendido por uma equipe multidisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais e assistentes espirituais que discutem caso a caso de forma integrada e personalizada. Olha-se para o paciente como uma pessoa (e parte de um núcleo familiar) e não como uma doença, como costuma-se dizer.

Essa vertente, muitas vezes chamada de filosofia, fortaleceu-se na década de 60, com a fundação do St. Christopher´s Hospice, na Inglaterra, que  é considerado o marco do movimento do hospice moderno.

O termo hospice é inspirado nas hospedarias de origem religiosa que tratavam dos peregrinos durante as cruzadas na Idade Média.

Foi no Canadá que se adotou o termo cuidados paliativos. Deriva do latim pallium e significa cobrir com manto. É o manto protetor que simboliza o cuidar que faz parte do olhar proposto pelos médicos paliativistas.

Em 2002, o termo foi adotado e definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

Nesse mesmo ano, a médica de família Maria Goretti Salles Maciel inaugurou uma enfermaria de cuidados paliativos no Hospital do Servidor Público Estadual, em São Paulo. Em 2005, ela fundou a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), a qual preside.

A ANCP luta para ver essa área ser reconhecida como uma especialidade médica e regulamentada em forma de lei. Hoje é apenas tida como área de atuação. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina a incluiu em seu novo código de ética médica, como um princípio fundamental – o que já é considerado um avanço, mas longe de suficiente. Uma consequência importante dessa regulamentação é a possibilidade de cobertura por planos de saúde e a formação de programas de residência médica, por exemplo.

Concorrendo ao prêmio Claudia 2015 na área de ciências, Goretti diz que os cuidados paliativos oferecem uma mudança de paradigma em muitos sentidos. “Há a questão de enxergar e aceitar um processo de morrer, levando em consideração o desafio de diagnosticá-lo corretamente. Para isso é necessário investigar o que é potencialmente reversível e o que não é. O paliativista tem que atuar de forma muito criteriosa e detalhista. Mas a partir do momento em que se constata o processo da morte, há toda a sutileza em lidar com essa situação (que envolve a família também) e fazer apenas procedimentos que o paciente precisa. Mas acho que a grande mudança de paradigma é o médico passar a enxergar o outro como uma pessoa e não somente uma doença, isso muda toda a história. É ver a pessoa como um todo e tentar ao máximo enxergar a necessidade dela. Olhar não só o que eu aprendi a fazer por aquela doença. É uma coisa muito mais profunda. A pessoa é a prioridade. Temos que saber a história dela, sua biografia, como ela está enfrentando sua doença e sua possibilidade de morte e no que ela precisa de ajuda. O que a incomoda? Qual é o seu limite?”

Dra. Maria Goretti, Dra. Dalva Matsumoto e Dr. Ricardo Tavares de Carvalho  fundaram o Instituto Paliar, voltado à educação em cuidados paliativos.

Dr. Ricardo  é presidente da Comissão de Cuidados Paliaticos da Diretoria Clínica do HC (desde a sua criação em 2006) e Coordenador do Núcleo de cuidados Paliativos do HC-FMUSP desde 2010.

Dra. Dalva coordena a hospedaria do Hospital do Servidor Público Municipal. Ela me deu um exemplo prático de cuidados paliativos. Não se reanima o paciente a qualquer custo nem coloca-se uma sonda para forçá-lo a comer. Ela mencionou que a perda da vontade de comer é um dos sinais da morte. A prática mais comum é inserir uma sonda no nariz do paciente que se nega a comer, para forçar essa alimentação. Pelo incômodo ou pela violência por ser obrigado a se alimentar, muitos arrancam sua sonda, o que leva algumas instituições a amarrá-los na cama. Os cuidados paliativos respeitam o paciente e suas vontades, como optar por não colocar uma sonda de alimentação caso ele não queira e não amarrar pacientes à cama.

Segue a entrevista com a Dra. Maria Goretti Salles Maciel, presidente da ANCP. Ela batalha pela afirmação dos cuidados paliativos no Brasil e pelo esclarecimento de preconceitos. Nas horas vagas, treina para uma maratona.

“A gente vive entre sutilezas e delicadezas. Temos que dar conta das questões físicas do paciente, mas também perceber como aquela pessoa está percebendo e vivendo essa complexa fase da vida que é o processo do morrer” – Dra. Maria Goretti Salles Maciel. 

Como pode se definir cuidados paliativos?

É um atendimento multidisciplinar para pacientes com uma doença ameaçadora da vida. Mas a preocupação central dos cuidados paliativos não é a morte em si. É com o processo do morrer, que é lento, porque começa com o diagnóstico de uma doença grave e envolve toda a família do paciente. Eu sou suspeita para falar sobre o assunto porque sou apaixonada por essa história. Cada vez mais me convenço de que esse caminho é muito interessante. Os médicos normalmente se preocupam em curar pacientes e não em cuidar deles. Nosso olhar é para a pessoa que está lá, como um ser humano a ser cuidado, amparado… Ele tem outras necessidades além das físicas. Mas claro que a primeira coisa a resolver é tirar sua dor.

Hoje morreu uma paciente que eu acompanho desde janeiro de 2014. Era uma senhora baiana com um câncer de mama que foi diagnosticado por causa de uma metástase no pulmão. Tecnicamente, ela teria uma sobrevida muito curta, de seis meses no máximo, mas ela viveu um ano meio. Eu tenho o registro da sua primeira consulta no ambulatório. Trabalhava de merendeira de uma escola, era uma pessoa forte, firme e sorridente. Nessa primeira consulta ela estava arrasada. Com muita dor, falta de ar, dependente de oxigênio. Desesperada e desesperançada. Ela falava que tinha medo de morrer, mas o pior era a sua dor.

Eu olho para trás quando vejo esses casos e penso: imagina se a gente não existisse na vida da Dona Diná? Ela teria morrido com muita dor, com aquele sentimento de abandono e uma terrível falta de ar. Mas ela morreu bem e em paz. Sorridente como sempre foi. Os sintomas que ela apresentava são coisas que habitualmente não se vê. Preocupa-se muito com o tratamento em si – a quimioterapia ou a radio. Mas não com a pessoa. É essa a mudança de paradigma que os cuidados paliativos propõe. Passar a enxergar a pessoa.

A prioridade é compreender o paciente. Olhar o sintoma e pensar no que ele significa para aquele ser. A primeira consulta é delicada e exige um olhar muito atento a detalhes. Muitos chegam chateados, achando que foram enviados aos Cuidados Paliativos porque os médicos desistiram dele. É uma barreira. Há médicos que dizem: não tenho mais nada para fazer por você. Isso não existe, sempre há o que fazer. Confortar os sintomas, a família, dar conta de um processo humano e muito complexo que é o processo de morrer. O corpo perde autonomia e dignidade. Isso é muito impactante e necessita de amparo.

Há preconceito com o nome? Já vi iniciativas tentando mudá-lo…

O que tem é desinformação. E muita gente falando em nome de, mas sem propriedade. Com um discurso errado. Ainda pensam que optar por cuidados paliativos é desistir, que significa sedar o paciente. Tem aquele jargão: “é só um paliativo”. Mas quando as pessoas vivenciam isso na pele, elas entendem de forma completamente diferente. Elas olham para trás e veem a importância que foi você receber um acompanhamento desse tipo durante toda a doença.

(a inspiração do termo paliativo vem da palavra pallium, que significa manto protetor em latim)

Há algum traço comum entre aqueles que se aproximam da morte?

Tem todo um processo comum na última semana de vida. Há o processo orgânico, dos órgãos aos poucos irem parando de funcionar. E também o processo emocional, que segue um certo isolamento social. É bem comum isso. Os dias vão passando e as pessoas vão aos poucos fechando ciclos de amizade, e até mesmo o ciclo familiar. Há uma necessidade de reflexão, de voltar para si mesmo.

Vamos aos poucos nos afastando da vida material. Como se o corpo deixasse de fazer sentido. Tem muita gente que fica muito cheia de vida próximo à morte. É interessante, porque você vê um corpo muito fraco mas uma consciência muito viva. Mas eu digo que a gente não morre só fisicamente. Não acho que exista alma concreta, como algumas religiões acreditam. Mas acho que existe um pouco a mais do que o corpo. Alguma consciência que se junte a um todo… Algumas pessoas viram religiosas perto do fim. Pode ser uma necessidade de segurança. A hora de morrer é a hora que a história da sua vida passa a fazer sentido. As pessoas se percebem mais.

O que seria uma boa morte?

Aquela que se parece com você. Onde é permitido que você se manifeste, que possa fazer escolhas. Os cuidados paliativos contribuem para que as pessoas possam morrer assim, coerentes com a sua própria imagem e não tão desfigurados em relação ao que são.

Você acha melhor morrer em casa do que no hospital?

Depende muito. Não dá para ser muito romântico. A morte em casa pode ser uma morte boa, desde que você tenha acesso a uma assistência domiciliar, o que nem sempre é verdadeiro. Essa assistência seria um bom apoio da família e de bons profissionais. Meu pai morreu em casa. Mas eu estava lá e assumi os cuidados dele. Eu não sei se eu gostaria de morrer em casa não… Talvez para meus filhos seria mais prático eu morrer num hospital.

Os cuidados paliativos são só voltados para o câncer?

 Inicialmente era sim, mas a partir do momento que passou a crescer pelo mundo, as pessoas perceberam que ele não serve só para o câncer. Ele é destinado a qualquer doença crônica.

Há uma tendência de essa área se fortalecer devido ao rápido envelhecimento da população?

Não só pelo envelhecimento da população. Acho que é um caminho sem volta. Ou a gente muda a forma de olhar o ser humano, de cuidar do ser humano, ou a gente não se sobrevive como espécie.

A tecnologia fez uma grande mudança na medicina, mas a grande mudança dos últimos anos, das ultimas décadas, não é somente em função da tecnologia, mas sim mercadológica. A medicina do mercado vai morrer porque ela tem um custo elevado.

O que é a medicina de mercado?

Vou dar um exemplo. Imaginemos uma pessoa muito idosa, com uma doença incurável como uma demência, imobilizada na cama. Ela vai começar a fazer secreção pulmonar – porque está acamada. Aí ela vai ao hospital e alguém diz: isso precisa de antibiótico, e vai dando antibiótico, um atrás do outro até algum funcionar. Não vai funcionar. Aí esse paciente será internado na UTI, entubado e deixado lá por meses, porque ele não vai morrer. Com essa tecnologia ele vai sobrevivendo. Mas imagina o sentido disso? E o custo? Considerando toda a equipe de UTI, a medicação, alimentação artificial, enfim, se eleva muito o custo da assistência e não tem quem pague isso. Está falido. Esses procedimentos funcionam como receita de bolo: passa a sonda, entuba, interna na UTI. É a medicina de mercado.

Os cuidados paliativos poderiam admitir que os antibióticos não funcionaram e passar a cuidar dessa pessoa, controlar seu desconforto e esperar que ela morra tranquilamente, o que dificilmente é aceito pela medicina de mercado. Não vamos entubar essa pessoa para ela ficar eternamente lá na UTI. Então, nesse sentido, os cuidados paliativos é uma alternativa mais humana e mais barata.

Como você passa más notícias aos pacientes? Deve-se falar a verdade sempre?

Em primeiro lugar, eu não me vejo como a dona da notícia. Eu acho que tenho que estar preparada para ouvir e entender uma situação que é complexa e que envolve várias pessoas. Envolve uma equipe de saúde que tem um recurso para usar (ou opte por não usá-lo). Envolve um doente que tem a sua doença e a sua expectativa e a forma como ele está encarando isso, e tem o entorno desse doente também, com as suas expectativas e com a sua maneira de entender.

O que a gente tem que fazer é juntar todo mundo e ver qual é a melhor equação que a gente tira daqui. Claro que às vezes temos que dar uma notícia ruim, como dizer que saiu o resultado do exame e que ele não foi bom.

Temos a verdade como principio sim, mas de uma forma muito tranquila. Vou falando para a pessoa aquilo que ela tem capacidade de absorver, no tempo dela. Por exemplo, eu comento que vejo no exame uma evolução da doença que não é boa. E pergunto o que mais ela gostaria de saber. Aí pergunto como ela ficou depois dessa notícia. Você caminha junto. Porque se não, a gente continua reproduzindo o mesmo paradigma da autoridade do profissional.

O que você espera para o futuro dos cuidados paliativos?

Que seja uma área de especialização reconhecida. E podermos formar cada vez mais profissionais, com cursos de especialização e programas de residências médicas. Hoje eu coordeno um curso de pós-graduação de especialização em medicina paliativa no Instituto Paliar. Formamos profissionais no Brasil todo. Eu acredito nisso, aposto todas as minhas fichas aqui. Tem a ver comigo, com a minha história de vida, com meu desejo de fazer uma pratica diferente. Então vou dar tudo de mim, e assim as conquistas vão aparecendo…

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