No fim do Carnaval, meu marido recebeu a notícia de que seu pai estava internado em uma clínica de saúde de uma pequena cidade de Minas Gerais. No dia seguinte, a internação passou para uma cidade próxima, maior. O movimento se justificava porque onde ele estava não tinha UTI. Fizemos as malas.

Fiquei impressionada com a estrutura do hospital. Moderno, com procedimentos claros e bem protocolados. Estrutura tecnológica, UTI aparentemente humanizada, última geração. Demorei para perceber que aquilo era a cópia da cidade grande em todos seus aspectos. No avanço, mas também na imitação da forma como se trata a morte moderna ocidental.

A imagem do meu sogro na UTI foi chocante. A mão direita enfaixada para prender os dedos, ágeis e compridos. E claro, impacientes. Os dois pulsos presos à cama com faixas. Um de cada lado. Fios conectados ao peito, sondas e bipes intermináveis. Um homem que passou a vida toda fugindo do hospital, prezando autonomia acima de tudo, agora se via em uma prisão. Da qual não podia reagir ou contestar. Sequer compreender.

A fala já não mais saía, ele resmungava. Como não conseguia se expressar, sua atitude contestadora era a de tentar tirar os fios presos a ele. Por isso, o amarraram. Afinal, não é fácil argumentar com um moribundo. Só que não é impossível. Quando ele acordava dos breves adormecimentos causados pela doença, desesperava-se. Tentava liberar a mão, não conseguia. Logo mais, uma máscara de oxigênio foi colocada ao rosto, com o argumento de dificuldade de respirar, segundo o médico, não o paciente. Ele preferia ficar sem a máscara. Mas o paciente passa a ser um aglomerado de sinais vitais e não alguém com opiniões sobre si mesmo nos momentos de consciência de sua situação. Ele acordava e devia ter a sensação de estar, no mínimo, em uma sala de tortura.

O quadro piorava. Falência do fígado, caminhando para a dos rins. Ele foi hiper-hidratado na UTI, e como não processava a água, seu pulmão enchia de líquido, dificultando a respiração. Eu escutava um leve ronco no respirar, que associei à “sororoca”. Uma paliativista me explicou sobre esse som, um sinal do processo de desligamento do corpo. Cheguei a comentar sobre isso com a equipe da UTI, me olharam como se eu fosse louca. Não por me referir a uma expressão desconhecida, mas por perguntar se uma pessoa – que por acaso está na UTI – está morrendo.

Quando o quadro foi considerado irremediável, uma médica propôs a indução do coma e intubação. Foi aí que algo dentro de mim gritou. Eu estava muito desconfortável, já tínhamos até soltado as amarras do meu sogro e a máscara, mas foi a palavra intubação que chocou mais.

Escrevo sobre morte digna e cuidados paliativos há 5 anos e demorei para entender que estávamos justamente na situação que eu já descrevo direto nesse espaço.

Questionei a médica, disse que a família poderia não aceitar a intubação, um direito garantido pelo Conselho Federal de Medicina. Ela respondeu: se você quiser dar maior conforto a ele, aceite. Ela não nos ofereceu outra alternativa. Eu lembro de me sentir muito mal nesse momento, porque ela colocava como uma responsabilidade nossa, da família, indicando que não aceitar a intubação significava não querer o melhor para nosso parente, não oferecer o conforto que ele merecia. Achei aquilo uma barbaridade. Falei sobre cuidados paliativos, mas a conversa se traduzia em palavras ao vento e não em atitudes.

Consultei algumas pessoas ligadas ao tema, com quem tenho contato constante.  Até que a advogada Luciana Dadalto me indicou um médico paliativista atuante na cidade. Meu coração acelerou quando descobri um paliativista lá. Liguei para o médico, Adhemar Figueiredo (membro da Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP), comentei a situação. Em 30 minutos, ele já estava reunido com a família do meu sogro, sua esposa e meu marido, no café do hospital. Explicou o que são os cuidados paliativos, respondeu todas as perguntas, se preocupou em entender quais eram as prioridades da família, os desejos do parente doente. E disse, finalmente, quais eram as alternativas para que meu sogro pudesse ter qualidade de vida, até o fim. Foi uma conversa franca e sensível. Prática, mas ao mesmo tempo de uma profundidade única. Exatamente a conversa que precisávamos naquela situação. Adhemar comentou que meu sogro poderia sair da UTI, ir para um quarto comum. Nossos olhos brilharam. Nem sabíamos que existia essa opção.

Em poucas horas, meu sogro saiu da UTI. Adhemar solicitou sua transferência para um quarto comum, dentro do hospital. Um ambiente sem visitas limitadas, onde meu marido pudesse dormir com o pai, onde pudéssemos estar juntos. Vou contar um segredo: eles abriram uma exceção e teve uma noite em que dormimos em 3 acompanhantes: eu, meu marido e a esposa do meu sogro. Não tinha cadeira extra, a enfermeira chegou a trazer a cadeira de banho como opção. Daquelas vazadas. Um alívio cômico para a situação. Gargalhei. Esse tipo de atitude da equipe de enfermagem não está nos livros. Faz parte da cordialidade inerente à profissão. Ficamos gratos.

O quarto tinha uma janela, algo que não existia na UTI. Era possível ver a luz do sol. Nunca pensei que acharia isso um luxo. Uma grande mudança foi o som. Não tinha mais aquela onda interminável de bipes e medições de sinais vitais a cada segundo. Isso faz uma diferença brutal.

Retiraram o monitoramento cardíaco, afinal, que sentido fazia acompanhar seus batimentos? Para ouvir o bipe cinematográfico de quando o coração para de bater? Retiraram a sonda que media a quantidade de xixi que ele fazia. Isso também não fazia mais sentido. E claro, retiraram qualquer amarra de suas mãos e braços. Só permaneceu o acesso venoso com dois remédios escolhidos pelo médico. Um para ajudar na eliminação das toxinas que vinham da incapacidade do fígado e rins. O outro para aliviar a dor.

Nunca vou esquecer a imagem do meu sogro entrando no andar da internação. Eu estava sentada no corredor, quando a cama hospitalar passou. Ele de peito de fora, pernas levemente cruzadas, uma mão atrás da cabeça. Uma expressão serena, parecia que estava tomando sol em cima de um barco irrompendo naquele corredor frio. Passeando pelas cachoeiras da região onde viveu. Aquilo era puro calor. Meus olhos encheram de água.

No quarto, ele ainda levava a mão ao rosto para se assegurar de que não tinha mais máscara ali. Ainda reclamava de dor no nariz, da sonda alimentar que entrou machucando tudo e dificultando ainda mais a passagem do ar. Cruzava as mãos no peito, para ter certeza de que elas não estavam presas à cama. Havia um trauma, mas aos poucos, ele se acalmou.

Sua expressão mudou completamente. Ele sentia desconforto, claro, mas a expressão de terror cedeu à de paz. Em menos de 24 horas, daria seu último suspiro ao lado da família. Nenhum bipe, apenas a constatação do cessar de respirar. Ele parou de respirar, mas depois de alguns segundos, deu uma última longa respiração. Pregou uma peça em todos nós.

Não chamamos a equipe de enfermagem imediatamente. Ficamos por alguns minutos a sós com aquele corpo que abrigou por tantos anos uma pessoa amada. Um momento de respeito, antes de ser considerado um cadáver como qualquer outro.

Enfim, a equipe foi acionada. As duas enfermeiras se atrapalharam na hora de conectar uns tubinhos no corpo para constatar que aquele coração já não batia mais. Uma chegava a dar bufadas, de saco cheio, por não estar conseguindo fazer aquilo ali. Não me pareceu falta de respeito, mas sim falta de preparo.

A equipe de enfermagem não tinha formação em cuidados paliativos. A medicação na madrugada, por exemplo, foi dada de forma errada. Em caso de muito desconforto, era para aumentar um pouco a dosagem do medicamento que ele já estava recebendo para dor. Quando eu fui lá falar que ele não estava conseguindo dormir, deram Buscopan. Ou seja, nada perto do que ele já estava tomando. Não foi grave, mas desnecessário.  Não seguiram as orientações do médico por falta de conhecimento. Nem leram a prescrição. Também não havia treinamento para lidar com uma família enlutada. Quando eu fui pedir o atestado de óbito, assinado pelo médico, me olharam como se estivesse solicitando uma barbaridade. E me mandaram para a recepção do pronto socorro, um prédio adjacente. Mas alguns profissionais foram muito atenciosos, lembrando que não é necessário formação para oferecer respeito e atenção ao próximo.

Foi a primeira vez que eu acompanhei a transferência de um processo de morte para fora da UTI. Infelizmente, se nosso médico paliativista, Adhemar Figueiredo, não tivesse ali, não sei até que ponto teríamos conseguido insistir para a médica não intubar meu sogro. Os olhares julgadores de uma família que “não está pensando no conforto do ente querido” são difíceis de aturar. Só porque desejamos algo diferente do protocolo frio e calculista da UTI. Onde é que um tubo garganta abaixo de uma pessoa que está morrendo é oferecer conforto? Isso me parece uma tremenda distorção. Tudo ali me parecia uma distorção, uma barbaridade…

Me deu vontade de entrar naquela UTI, reunir todas as famílias, e fazer um discurso. Eu falaria que, em situações irreversíveis, quando a pessoa está em um processo de morte ativa, o corpo não tem como reagir porque ele está parando de funcionar. O melhor que temos a fazer é oferecer o maior conforto para a pessoa amada. Eu queria dizer que há outras opções além do padrão – induzir um coma e intubar. Podemos por exemplo, tirar aquele ser humano debaixo de um zilhão de fios e bipes. É impossível descansar com aquele barulho interminável. Não somos obrigados a levar o parente a um coma para que fique intubado eternamente até morrer, vegetando naquele ambiente pouco acolhedor.

Podemos questionar os procedimentos ao invés de aceitá-los simplesmente porque o médico falou. Para que encher de soro um corpo que não filtra mais a água? Que vai inchar, inchar, até explodir? Para que forçar alimentação em um corpo que não digere comida? Para vê-lo vomitar? Há outras formas de nutrir um corpo. A alimentação tradicional pode prejudicar ao invés de ajudar. Muitas vezes, é um procedimento mais cultural do que médico. Olha que loucura.

Muitos médicos acham que o problema não são eles, mas sim a família que não tem capacidade de discutir a morte de forma serena e prática, digamos assim. Eles não conseguem dizer ao familiar: ele deve morrer em pouco tempo, horas ou dias, esse é um quadro irreversível por isso, por aquilo, como você se sente em relação a isso, como gostaria que fosse essa passagem, quer estar em um local onde os familiares possam visitar mais à vontade, podemos deixa-lo intubado, podemos deixa-lo morrer naturalmente, eis aqui suas alternativas, família querida.

A família não pode velar uma pessoa na UTI. O que fizemos com meu sogro foi isso: o velamos por horas a fio. Isso foi bom para ele e para a gente. Meu marido teve oportunidade de digerir um pouco mais aquele momento, visitar boas lembranças, perdoar e ser perdoado, como em qualquer relação de sangue.

Meu sogro deu seu último suspiro em paz. Ele não escutava bipes, mas sim a voz serena do meu marido, conversando com ele, e a da esposa. Seu corpo livre de amarras, como o homem que sempre foi.

Se antes eu era apaixonada pelos cuidados paliativos só pelo que conhecia nas entrevistas que eu fiz e em visitas a enfermarias e hospices, hoje já posso oferecer um depoimento em primeira pessoa. Senti na pele a diferença de tratamento que médicos com esse tipo de prática, a oferta da ortotanásia – morte natural. É fundamental que todo mundo conheça essa possibilidade. Não faz sentido algum não termos escolhas na morte.

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